Какая поддержка нужна семьям людей с аутизмом? Кто оказывает такую поддержку в Костромской области? Насколько эффективна программа «Ранняя пташка»? Об этом 30 октября журналистам рассказали руководители костромского благотворительного фонда «Открыть мир», региональной организации «Участие» и мамы детей с расстройством аутистического спектра (РАС). Подробности — в репортаже «7х7».
«Сегодня вся инициатива идет только от родителей»
Президент Костромского областного благотворительного фонда помощи детям и взрослым с особенностями развития (преимущественно с аутизмом) «Открыть мир» Анна Добрецова своей главной задачей считает облегчение жизни родителей детей с аутизмом. Она рассказывает, что за два последних года «Открыть мир» получил четыре гранта Фонда президентских грантов почти на 12 млн руб., провел четыре программы отдыха для детей и подростков с РАС, организовал инклюзивный проект «Школа? Легко!» для 13 детей м РАС в четырех школах Костромы. В ноябре откроется «ресурсная группа» для детей с аутизмом в детском саду микрорайона Венеция. Весной фонд провел большую конференцию «Эффективные стратегии помощи людям с РАС», в которой приняли участие более 200 человек.
— В 2017 году мы получили президентский грант, который позволил нам обучать специалистов и педагогов изгосударственных школ и детских садов методам прикладного анализа поведения (ПАП), а также открыть программу «Ранняя пташка», через которую прошли восемь групп — 42 семьи.
Анна Добрецова рассказала о результатах проведенного в июне 2019 года исследования жизнестойкости родителей детей с РАС в рамках своей магистерской диссертации по психологии:
— Оказалось, что 44% таких родителей не получают удовольствия от того, что они делают, и не верят, что могут что-то изменить. Низкий уровень одного из параметров жизнестойкости – контроля – на наш взгляд вызван тем, что родители не могут изменить аутизм ребенка. Мы стали задумываться, как изменить ситуацию, и сформулировали четыре блока проблем родителей детей с аутизмом, которые могут влиять на их психологическое состояние. Это переживания при долгом сроке постановки диагноза. Ощущение непрекращающегося стресса из-за «трудного ребенка», которого опасно оставлять дома одного. Беспокойство по поводу карьеры, так как ребенок с РАС требует постоянного внимания, и неудовлетворенность получаемой помощью.
По итогам исследования «Открыть мир» наметил три направления помощи семьям с детьми с РАС. Это обучение стратегиям взаимодействия и развития ребенка, обучение самопомощи и методикам отслеживания своего психологического состояния, а также участие в общественной жизни — в родительских сообществах и объединениях. По словам Добрецовой, одна из важнейших задач — убедить родителей, что в расстройстве развития ребенка нет их вины.
— Сегодня вся инициатива идет только от родителей. Нам бы хотелось, чтобы государство больше нам помогало, чтобы была межведомственная программа помощи семьям с детьми с аутизмом, чтобы губернатор контролировал выполнение этой программы. Сейчас мы точечно взаимодействуем с департаментами образования и здравоохранения, но этого мало.
Анна Добрецова
"Ничего для нас без нас"
Руководитель созданной в июле областной родительской общественной организации «Участие» Антон Орлов главным ее принципом назвал «Ничего для нас без нас», поясняя, что родители детей с аутизмом должны участвовать в выработке политики государства в отношении таких семей.
Орлов назвал целями организации повышение качества жизни людей с РАС на основе передового мирового опыта и научного знания, распространение достоверной информации о проблеме аутизма и содействие государству в решении задач, связанных с проблемой аутизма:
— Мы контактируем с 60 семьями, в которых воспитываются дети с аутизмом. Наша родительская организация создана не как конкурент, а как помощник фонда «Открыть мир». Это группа единомышленников, которая хочет помогать друг другу и таким, как мы.
Антон Орлов
Программа «Ранняя пташка»
«Ранняя пташка» (EarlyBird) — программа помощи родителям, имеющим детей-дошкольников с РАС, которые недавно узнали о диагнозе ребенка.
Программа создана Национальным обществом аутизма Великобритании в 1997 году и успешно применяется во многих странах мира. В России ее с 2015 года реализует Фонд помощи детям «Обнаженные сердца».
В Костроме «Ранняя пташка» действует с 30 октября 2017 года на спонсорские и грантовые средства. С помощью этой программы родители узнают, что такое аутизм, знакомятся с особенностями коммуникации детей с аутизмом, учатся использовать стратегии, которые развивают коммуникацию и улучшают взаимодействие с детьми, предупреждают нежелательное поведение у детей. Одновременно в программе участвуют от четырех до шести семей. Участие для них является бесплатным и добровольным. Программа длится три месяца, включает в себя восемь встреч по 2,5–3 часа — теоретические занятия, групповые тренинги и четыре визита в каждую из семей.
"Нам всегда с большим трудом давался поход в магазин"
Мама семилетнего Кирилла Ольга Журавлева рассказала «7х7» об эффективности программы «Ранняя пташка»:
— Многие родители боятся, что к ним домой придут чужие люди, которые будут смотреть, снимать на видео, ругать за то, что что-то не так. Но эта программа направлена не на контроль, а на помощь. Она учит, как взаимодействовать с ребенком, понимать его, и дает большой толчок к улучшению состояния внутри семьи, — говорит.
Ольга Журавлева
— Для меня программа «Ранняя пташка» сделала понятными многие вещи и даже предотвратила нежелательное поведение моего ребенка в некоторых ситуациях, - рассказала Надежда Солнышкова, мама восьмилетнего Димы. - Например, нам всегда с большим трудом давался поход в магазин: ребенок не понимал, почему ему нельзя брать что-то с прилавка. Но благодаря программе я теперь заблаговременно устно или письменно сообщаю ребенку, что мы идем за определенной покупкой. А уже потом он сможет выбрать то, что ему хочется.
Надежда Солнышкова
Ирина Давыдова порадовалась, что благодаря программе «Ранняя пташка» ее теперь уже четырехлетний сын Максим научился пользоваться карточками PECS (система альтернативной коммуникации с помощью обмена карточек с изображением предметов и действий). Это дало родителям возможность общаться с ребенком.
Ирина Давыдова
— Раньше мы элементарно не могли понять, чего он хочет, иногда просто пытались угадать. Сейчас он дает нам карточку, и мы знаем, что он нам хочет сообщить. Также мы научились справляться с некоторыми проблемами в поведении, — рассказала участница программы.
Встреча выпускников
Встреча выпускников программы «Ранняя пташка» прошла в формате живого общения и позволила участникам программы познакомиться, оценить результаты семей, получивших первые знания об аутизме, поделиться друг с другом успехами и планами на будущее, вспомнить стратегии развития коммуникации у детей и узнать что-то новое. А организаторы встречи смогли услышать запрос ее участников о необходимой поддержке. В финале всем выпускникам подарили серебряные кулоны с птичкой и пазлом (пазл — международный символ аутизма).
По официальным данным, в Костромской области проживают 170 семей, в которых воспитываются дети с расстройством аутистического спектра. Но, по статистике Министерства здравоохранения, таких семей должно быть в семь раз больше — 1390 детей.
